MKK "wola" Warszawa "Solidarność Prawicy"
Strona Główna Do czytelnika Artykuły Zapraszamy do Pomocy Newsy Filmiki Forum Galeria Linki Kontakt Szukaj08 Kwiecień 2020 18:08:32
Menu



















Reklama


Dyskryminacja niewidomych na portalu Facebook - zapraszam do przeczytania i polubienia strony



Hilfe Pomóż Help


Strona www
Dawida Dembińskiego




Beata Dembińska - mama Dawida na FB


Filmy apelowe




PressMix - portal społecznościowy




Pressmania - portal społecznościowy



Demiś Firchał - wiersze



Sprzęt dla niewidomych

Mariusz Stępniak cz.2

Mariusz choruje na mukowizcydozę, drugim krokiem do wyzdrowienia Mariusza jest zwalczenie tej choroby. Walka o życie Mariusza trwa nadal a kolejnym etapem w drodze do wyzdrowienia jest przeszczep płuc Mariusza. Udało się dokonać transplantacji serca Mariusza i myślę, że dzięki pomocy wielu wrażliwych ludzi uda się dokonać przeszczepu płuc Mariusza. Zapraszam do przekazywania informacji o Mariuszu dalej, swoim znajomym i osobom, które mogłyby się przyczynić do pomocy w uratowaniu życia Mariusza.





Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, łac. mucoviscidosis, ang. cystic fibrosis, CF, mucoviscoidosis, mucoviscidosis) – wrodzona, genetycznie uwarunkowana choroba, polegająca na zaburzeniu wydzielania przez gruczoły zewnątrzwydzielnicze.
Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w:
układzie oddechowym - nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej
przewodzie pokarmowym - przewlekły stan zapalny trzustki, prowadzi do uszkodzenia tego narządu i jego niewydolności, a niekiedy także wtórnej cukrzycy.


Objawy kliniczne

Mukowiscydoza objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (m.in. płucach, układzie pokarmowym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").

Objawy ze strony układu oddechowego

U ponad 90% chorych występują objawy ze strony układu oddechowego, takie jak:
- przewlekły i napadowy kaszel,
- nawracające i przewlekłe zapalenia płuc,
- zapalenie oskrzelików,
- obturacyjne zapalenia oskrzeli,
- krwioplucie,
- przewlekłe zakażenie Pseudomonas aeruginosa i (lub) Staphylococcus aureus,
- zmiany w płucach widoczne w rtg: nawracająca niedodma, rozdęcie i rozstrzenie oskrzeli,
- polipy nosa,
- przewlekłe zapalenie zatok przynosowych.


Objawy ze strony przewodu pokarmowego

Objawy ze strony przewodu pokarmowego występują u około 75% chorych:
- występują obfite, nieuformowane, cuchnące, tłuszczowe stolce od wczesnego dzieciństwa;
- powiększenie objętości brzucha, niekiedy wypadanie odbytnicy;
- niedrożność smółkowa (meconium ileus) jelit w okresie noworodkowym, spowodowana czopem gęstej smółki zatykającym jelito grube i jej ekwiwalenty: zespół korka smółkowego, nawracające epizody bólu brzucha z objawami niedrożności przepuszczającej określane jako dystalna niedrożność jelit (DIOS, distal intestinal obstruction syndrome);
- może wystąpić (4-5% przypadków) wtórna marskość żółciowa wątroby z powodu niedrożności kanalików żółciowych;
- kamica żółciowa;
- zaczopowanie przewodów ślinianek gęstą wydzieliną śluzową;
- skręt jelita w okresie płodowym;
- gęsty i lepki śluz blokuje przewody trzustkowe, przyjmowane pokarmy nie są odpowiednio trawione (stąd występowanie stolców tłuszczowych – steatorrhoea) doprowadzając do objawów zespołu złego wchłaniania;
- nawracające zapalenia trzustki.


Inne objawy

- Mukowiscydoza może powodować niepłodność. U kobiet ze względu na wzrost gęstości śluzu szyjkowego, co implikuje trudności w przechodzeniu plemników w kierunku komórki jajowej; u mężczyzn związana z oligospermią lub azoospermią spowodowaną niedrożnością i aplazją nasieniowodów, określanym jako CBAVD (congenital bilateral aplasia of vas deferens).
- W wyniku zmian płucnych i zwiększonego oporu krążenia płucnego może dojść do powstania serca płucnego (cor pulmonale);
oraz:
- palce pałeczkowate,
- hiperprotrombinemia po okresie noworodkowym,
- acrodermatitis enteropathica,
- nawracający obrzęk ślinianek przyusznych.
- osteoporoza

Leczenie

Leczenie mukowiscydozy jest wyłącznie objawowe.
Leczenie objawów ze strony układu oddechowego:
- antybiotykoterapia,
- inhalacja beta-mimetykiem, kod leków według WHO: ATC R 03 AC
- fizykoterapia,
- sport,
- mukolityki, kod leków według WHO: ATC R 05 CB
- rekombinowana dezoksyrybonukleaza (dornaza α, Pulmozyme) inhalacje preparatu enzymatycznego prowadzą do hydrolizy endogennego DNA, uwalniającego się z granulocytów w przebiegu reakcji zapalnej; przez to zmniejsza lepkość wydzieliny oskrzelowej; niestosowana dotychczas rutynowo, terapia jest kosztowna,
- terapia tlenowa,
- przeszczep płuc – przy całkowitej niewydolności płuc.


Leczenie objawów ze strony układu pokarmowego:
- substytucja enzymatyczna,
- dieta wysokokaloryczna,
- suplementacja witaminowa.

Podstawową zasadą jest korygowanie niedoboru enzymów trzustkowych z zapewnieniem wysokoenergetycznej diety, pokrywającej 120–150% dobowego zapotrzebowania kalorycznego. Ponadto należy zwiększyć dawkę podawanych witamin, zwłaszcza A, D, E, K.


Nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy. Wymienione powyżej zabiegi i leki pozwalają jedynie na wydłużenie przeżywalności i zwiększenie komfortu życia. Koszt leczenia jednego chorego dziecka wynosi ponad 4000 zł miesięcznie, nie licząc czasu rodziców (przynajmniej jedno z nich musi zrezygnować z pracy zawodowej) oraz kosztów ponoszonych przez służbę zdrowia

Szczegółowych informacji o mukowiscydozie dowiesz się tu: http://pl.wikipedia.org/wiki/Mukowiscydoza


Mariusz nadal potrzebuje Twojej pomocy w walce z drugą śmiertelną swoją chorobą mukowiscydozą.
Dobrowolne wpłaty należy kierować na:


Fundacja "Gajusz"
ul. Piotrkowska 17D
90-406 Łódź

nr konta: 14 1090 2705 0000 0001 2040 3080
Koniecznie z dopiskiem "SOS - Mariusz Stępniak"


Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" należy wpisać: 0000109866
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "dla Mariusza Stępniak"


Oświadczenie w sprawie Mariusza Stępniaka


Informujemy, że w związku z informacją od Edyty Stępniak – Mamy Mariusza Stępniaka - o pokryciu kosztów udanej transplantacji serca u chłopca przez Niemiecką Kasę Chorych, zwróciliśmy się z prośbą do MSWiA o przekwalifokowanie celu zbiórki. My czyli Fundacja Gajusz i Edyta Stępniak chcielibyśmy przekazać zebrane środki w ramach zbiórki publicznej nr 153/2009 w kwocie 177,159,09 PLN na leczenie Filipa Kołomańskiego w USA (przeszczep mięśni brzucha) lub w przypadku pokrycia kosztów zabiegu przez NFZ na leczenie innego dziecka, które najpilniej potrzebuje pomocy (decyzja lekarzy). Pozostała kwota 29.940 złotych będąca w tej chwili do dyspozycji Mariusza Stępniaka zostanie przekazana rodzinie chłopca na koszty pobytu, leków, rehabilitacji podczas wielomiesięcznego leczenia poprzeszczepowego w Giessen.


Jednocześnie wyjaśniamy, że jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, które umożliwią uzyskanie nowego pozwolenia na zbiórkę publiczną w MSWiA, ponieważ Mariusz Stępniak będzie nadal potrzebował dalszych środków finansowych na utrzymanie, bo te, które zostały zebrane do dziś wystarczą na sześć do ośmiu miesięcy pobytu w Giessen.



Dzięki wspaniałej opiece w klinice w Giessen Mariusz czuje się bardzo dobrze i serdecznie dziękuje za pomoc, którą otrzymał.
Bardzo prosi o dalszą pomoc, bo od niej zależy jego zdrowie.



Tisa Żawrocka Kwiatkowska



Łódź, 05 grudnia 2011




Szukamy pieniędzy przeznaczonych dla Mariuszka www.mkkwola.dbv.pl/readarticle.php?article_id=202

Zobacz co pewna Grupa zrobiła z Mariuszem www.mkkwola.dbv.pl/readarticle.php?article_id=201

Zdjęcia Mariusza po przeszczepie znajdziesz tu: www.mkkwola.dbv.pl/photogallery.php?album_id=8


Wróć do części pierwszej


Komentarze
mkkwola dnia 19-10-2011 20:41
Katarzyna Faerber
Super super super Mariuszek czuje się dobrze zjadł dziś cala pizze umył główkę a momentami odłączali ciśnieniomierz i monitor . Mariuszku jesteśmy z tobą całym serduszkiem zdrowiej nam szybciutko
mkkwola dnia 20-10-2011 18:50
Katarzyna Faerber
Świetnie! Świetnie !Świetnie! tak radośnie zabrzmiał głos Edytki . Spaghetti zjedzone ale czy głód zaspokojony to tak do końca nie wiadomo .Nasz Mariuszek ma super apetyt z czego się bardzo ciesze a i wyniki tez idą w gore i są coraz leprze . HURA HURA HURA TAK BARDZO SIĘ CIESZE DOCHODŹ DO SIEBIE KOCHANY MARIUSZKU
mkkwola dnia 21-10-2011 17:18
Katarzyna Faerber
Witajcie kochani .Rogala mam takiego na buzi z radości ze nasz Mariuszek mógłby już wyjść na zwykły oddział ale na szczęście jest za bardzo zatłoczony i zostanie tam gdzie jest .Jest bardzo radosny dużo rozmawia O JEDZENIU :-) i coraz to nowsze zachcianki wymyśla .Edytka dostała już listę zakupów która co rusz Mariuszek uzupełnia .Ma jeszcze tylko 3 kroplówki i nic go nie boli .MOJA PROŚBA DO WAS PROSIMY NA WEEKEND O SŁONECZKO TO NASZ KOCHANY MARIUSZEK BĘDZIE MÓGŁ WYJŚĆ NA CHWILKĘ NA ŁAWECZKĘ .Buziaczki,pozdrowienia i podziękowania dla was od Edytki
mkkwola dnia 22-10-2011 18:44
Katarzyna Faerber
Dzisiaj zacznę trochę poważnie.Ferie kartoflane dobiegają końca wiec od poniedziałku Mariuszka czeka szkoła z czego się bardzo cieszy bo będzie to trochę urozmaicenia w szpitalnym pokoiku.Pomimo ładnej pogody spacerowali sobie po korytarzyku,możne jutro nabierze Mariuszek ochoty na troszkę Świerzego powietrza. Poza tym wszystko w porządku apetyt nadal dopisuje i oglądają telewizje.Mariuszek już dobrze zna niemiecki wiec nie omieszka podrywać i zagadywać pielęgniarki :-) OD EDYTKI DLA WAS POZDROWIENIA I PODZIĘKOWANIA
mkkwola dnia 22-10-2011 22:41
Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 22:25
Chcemy serdecznie Was wszystkich pozdrowic i jeszcze raz podziekowac za wszystko , Mariuszek czuje sie dobrze i coraz wiecej je
mkkwola dnia 23-10-2011 19:02
Katarzyna Faerber
No dzisiaj mecz POLSKA -NIEMCY !!! Pozwoliłam sobie na żarcik bo nasz Mariuszek dziś na spacerek wychodzi jeszcze się przygotowują i ubierają .Apetycik dopisuje (z czego się bardzo ciesz ) kotlecik obiadowy ze szpitala i udeczka od mamusia znikły w mig . Przeżycia ze spacerku opisze wam później ,pierwsze wyjście Mariuszka ale mi serce wali BUZIACZKI I POZDROWIONKA OD EDYTKI DLA WAS ...
...łezki łezki radości lecą dziś rozmawiałam z naszym słodziakiem .Tankował dziś słonecznej witaminki przez 20 minut .A co najważniejsze JEŻELI DALEJ BĘDZIE TAK DOBRZE SZLO TO ZA DWA TYGODNIE DO DOMCIU .Oj lecą łezki lecą
mkkwola dnia 24-10-2011 19:16
Katarzyna Faerber
Nasz kochany Mariuszek dziś czuje się bardzo dobrze,apetyt nadal dopisuje.Mial już wizytę z panią nauczycielka i dostał spis co będzie potrzebował aby wznowić naukę. Mariuszek nie potrafi się jej doczekać. Pozdrowienia od Edytki i Mariuszka
mkkwola dnia 25-10-2011 19:34
Katarzyna Faerber
Pierwsze lekcje zakończone ,zadanie domowe odrobione a radość z nauki trwa nadal.Mariuszek czuje się tak dobrze ze lekarze już sporadycznie go odwiedzają .Po obfitym obiadku stwierdził ze chce już do domciu bo nie będzie tu głodował.Wiec pani pielęgniarka się zlitowała i dostał tak upragnionego loda wodnego .Pozdrowienia od naszego dzielnego Mariuszka i od naszej dzielnej Edytki
mkkwola dnia 26-10-2011 19:17
Katarzyna Faerber
Skacze tańczę podskakuje .KOCHANI MARIUSZKOWI PO ODŁĄCZALI JUŻ WSZYSTKO ;NA DNIACH WYCHODZI DO DOMCIU ;JJJJJJJJJUUUUUUUUUUUUUCHHHHHHHHHUUUUUUUU JUHU !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mkkwola dnia 27-10-2011 19:22
Katarzyna Faerber
Nasz Mariuszek dalej w coraz lepszej formie .Dzisiaj grał z mamusia rakietkami w balona, oraz zachwycał pielęgniarki opowieściami o jego ukochanym piesku . We wtorek odbędzie się zebranie lekarzow i wtedy dowiedzą się ostateczna datę wyjścia do domciu .Pozdrowienia dla was od Mariuszka i Edytki
mkkwola dnia 28-10-2011 19:19
Katarzyna Faerber
Mariuszek czuje się bardzo dobrze ,więcej szczegółów będzie może jutro .Bardzo was proszę o modlitwę za Edytkę nasza kochana się przeziębiła i nie może chodzić do Mariuszka .Edytko kochana zdrówka ci życzę z całego serca ZDRÓWKA ZDRÓWKA ZDRÓWKA !!!!!!!!!!!!!!!!
mkkwola dnia 29-10-2011 21:08

Mariuszek zostal przeniesiony na oddzial kardiologii i tam go odwiedzil jego ukochany wujek Peter


mkkwola dnia 31-10-2011 22:12
Katarzyna Faerber
Edytka czuje się już dużo lepiej i poszła zobaczyć swojego słodziaka ,przy czym dostała już recepty do wykupienia. Mariuszek czuje się bardzo dobrze i mam nadzieje ze jutro moje prorokowania się spełnią i już jutro lub w środę wyjdzie do domu .Pozdrowienia dla was od Edytki i Mariuszka
mkkwola dnia 01-11-2011 20:24
Katarzyna Faerber
Juhu Andrzejku zakład wygrałam .Mariuszek jutro wychodzi już do domciu czuje się super 2x w tygodniu będzie miał badania jutro nauka dawkowania leków a w sobotę kontrola krwi .Ciesze się bardzo Mariuszku miłego powrotu do domku i ukochanego pieska
mkkwola dnia 01-11-2011 20:39
Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 20:30
Mariuszek jutro bedzie w domciu huuraa !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mkkwola dnia 02-11-2011 16:37
Katarzyna Faerber
Kochani Mariuszek już w domciu i ogląda baje
mkkwola dnia 02-11-2011 18:25
Katarzyna Faerber
Nasza Edytka jest najszczęśliwszą i najdumniejsza mama jaka znam .Teraz wygłupiają się i graja w małego bilarda .Pisze wam o tym abyście tez mogli choć troszkę poczuć ich wielka radość .Edytko oby się nigdy nie skończyła
mkkwola dnia 04-11-2011 20:42
Katarzyna Faerber
Jutro Mariusze ma badania choć wiem ze będzie wszystko dobrze to i tak o tym myślę trzymajmy wszyscy kciuki a będzie na bank dobrze
mkkwola dnia 05-11-2011 16:45
Katarzyna Faerber
Tak na dzień dobry to EKG dobrze wyszło ECHO dobrze wyszło teraz jeszcze czekamy na wyniki krwi żeby wiedzieć jak się serduszko zachowuje i jaka dawkę leku musi Edytka podać.Teraz troszkę smutniejsze bo dla większego bezpieczeństwa ukochany piesek Mariuszka na pol roku zmieni właściciela ale na takiego gdzie będzie Mariuszek mógł go odwiedzać.Wieczorkiem lub jak będę już wiedzieć jakie są wyniki to od razu wam tez podam teraz życzę wszystkim miłego dnia a ja idę obgryzać resztę paznokci
mkkwola dnia 05-11-2011 20:56
Katarzyna Faerber
Na dobry wieczór badania wyszły dobrze nie ma żadnych powodów do niepokoju lekarze z wyników są zadowoleni no i oczywiście nasza Edytka z Darkiem i Mariuszek i właśnie od nich duże buziaki i podziękowania dla was
mkkwola dnia 08-11-2011 19:01
O Mariuszku w niemieckiej gazecie:
http://www.giessener-allgemeine.de/Home/Stadt/Uebersicht/Artikel,-Mariusz-ist-schon-wieder-zu-Hause-_arid,298851_regid,1_puid,1_pageid,113.html
mkkwola dnia 16-11-2011 21:35
Katarzyna Faerber
Witajcie kochani
Mariuszek dzisiejsza noc spędzi w szpitalu ze względu na jutrzejsze cewnikowanie serca. Dzis zostało zrobiona echo i 10 probówek krwi pobrali .Nasz Słodziak czuje się dobrze.Mam nadzieje ze jutro ktoś się dołączy do modlitwy ,trzymania kciuków i obgryzania paznokci .Wielkie buziaki i pozdrowienia z podziękowaniami od Edytki Darka i Mariuszka
mkkwola dnia 17-11-2011 21:13
Katarzyna Faerber
Kochani już po cewnikowaniu wyniki będą za kilka dni .Słodziak czuje się jak na te warunki (bez pizzy)dobrze jutro jeszcze drobne badania i echo no i jak będzie wszystko ok to do domciu .Pozdrowienia dla was od Edytki Darka i Mariuszka
mkkwola dnia 18-11-2011 20:28
Katarzyna Faerber
Witajcie kochani nasz Słodziak już w domciu i czuje się dobrze . W środę maja następną kontrola .Pozdrowienia dla was od Edytki Darka i Mariuszka
mkkwola dnia 28-03-2012 21:38
http://hilfepomozhelp.wordpress.com/category/mariusz-stepniak-mukowiscydoza/
Dodaj komentarz
Zaloguj się, żeby móc dodawać komentarze.
Jednym kliknięciem podzielisz się linkiem ze znajomymi...




Tłumacz strony
Ostatnie Artykuły
Temida ślepa? Temida...
Warszawa, Fundacja D...
Podaruj swój 1% poda...
Dominik Januszczak -...
Zespół Dandy-Walkera
Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Kontakt Forum Szukaj na stronie




Globus odwiedzających
Copyright © MKK "wola" Warszawa "Solidarność Prawicy" 2009
Kopiowanie i publikowanie w całości lub w fragmencie bez podania źródła zabronione!


Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl