MKK "wola" Warszawa "Solidarność Prawicy"
Strona Główna Do czytelnika Artykuły Zapraszamy do Pomocy Newsy Filmiki Forum Galeria Linki Kontakt Szukaj21 Sierpień 2019 15:17:50
Menu



















Reklama


Dyskryminacja niewidomych na portalu Facebook - zapraszam do przeczytania i polubienia strony



Hilfe Pomóż Help


Strona www
Dawida Dembińskiego




Beata Dembińska - mama Dawida na FB


Filmy apelowe




PressMix - portal społecznościowy




Pressmania - portal społecznościowy



Demiś Firchał - wiersze



Sprzęt dla niewidomych

Mariusz Stępniak
Mariusz Stępniak
  • Mukowiscydoza
  • Wada serca - Kardiomiopatia rozstrzeniowa - Wada serca została usunięta poprzez transplantację serca, która odbyła się z 6 na 7 października 2011 r. w niemieckiej klinice w Giessen.



Każdy dzień w życiu 12-letniego Mariuszka

to walka z czasem o dalsze życie.



Wszystko zaczęło się od ciężkiego zapalenia płuc. Mariuszek miał wtedy 16 miesięcy. Wykryto u niego mukowiscydozę oraz kardiomiopatię rozstrzeniową. Jego stan był bardzo poważny. Kolejne miesiące spędził w szpitalach.

Trzy lata temu, z powodu mukowiscydozy i gronkowca w płucach, nie został zakwalifikowany do przeszczepu w Polsce. Powiedziano, że nie ma szans przeżycia przeszczepu. I tak żył do lutego, kiedy dr Teresa Ruszczyk-Bilecka wysłała jego dokumentację medyczną do Wiednia. Po konsultacjach okazało się, że dla nich gronkowiec nie jest problemem.

W kwietniu 2009 r.Mariusz przeszedł 6-godzinny zabieg ratujący życie - umieszczono mu dwukomorowy rozrusznik serca z defibrylatorem oraz założono opaskę na tętnicę płucną – leżał po nim podłączony do 12 kroplówek, z otwartą raną na klatce piersiowej, którędy lekarze dostali się do jego małego serduszka. Dzięki temu Mariusz jeszcze żyje.

W grudniu 2009r. Mariuszka serce zaczęło słabnąć. Został wciągnięty na priorytetową listę przeszczepów.


- Nie wiemy, ile mamy czasu - mówi Edyta Stępniak, mama chłopca.
- Nie mamy jednak zebranych pieniędzy na operacje, chociaż jest mnóstwo dobrych ludzi, którzy nam pomagają.

W nocy z 6 na 7 października Mariusz przeszedł transplantację serca w Niemczech w Giessen i w ten sposób rozpoczął swoje nowe życie. Mariusz razem ze swoją Mamą przebywają na terenie Niemiec od 17 lipca 2010 roku. W trakcie pobytu w Niemczech Mariusz znajdował się pod stałą kontrolą kardiologiczną. Znajdował się także pod opieką lekarską w związku z drugą Jego chorobą mukowiscydozą. Transplantacja serca to pierwszy krok do zdrowia Mariuszka ponieważ drugim krokiem jest walka z mukowiscydozą i związany z tym przeszczep płuc.

Niestety koszty leczenia, transplantacji serca i stałej konsultacji po przeszczepie serca oraz zwyczajne wydatki bytowe doszły do kwoty 270 tys. euro. Walka o życie i zdrowie Mariuszka trwa nadal a będzie ona możliwa dzięki wpłatom darczyńców i wrażliwości wielu ludzi.

Na koncie Mariuszka jest w tej chwili, ponad 123 tys. euro.

Pieniądze można cały czas wpłacać na subkonto:
Fundacja "Gajusz"
ul. Piotrkowska 17D
90-406 Łódź

nr konta: 14 1090 2705 0000 0001 2040 3080
Koniecznie z dopiskiem "SOS - Mariusz Stępniak"


Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce "WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)"
W polu "KRS" należy wpisać: 0000109866
W polu "Wnioskowana kwota" - kwotę, którą chcemy przekazać, czyli nie więcej niż 1% podatku należnego.
W polu "Cel szczegółowy 1%": "dla Mariusza Stępniak"



Oświadczenie w sprawie Mariusza Stępniaka

Informujemy, że w związku z informacją od Edyty Stępniak – Mamy Mariusza Stępniaka - o pokryciu kosztów udanej transplantacji serca u chłopca przez Niemiecką Kasę Chorych, zwróciliśmy się z prośbą do MSWiA o przekwalifokowanie celu zbiórki. My czyli Fundacja Gajusz i Edyta Stępniak chcielibyśmy przekazać zebrane środki w ramach zbiórki publicznej nr 153/2009 w kwocie 177,159,09 PLN na leczenie Filipa Kołomańskiego w USA (przeszczep mięśni brzucha) lub w przypadku pokrycia kosztów zabiegu przez NFZ na leczenie innego dziecka, które najpilniej potrzebuje pomocy (decyzja lekarzy). Pozostała kwota 29.940 złotych będąca w tej chwili do dyspozycji Mariusza Stępniaka zostanie przekazana rodzinie chłopca na koszty pobytu, leków, rehabilitacji podczas wielomiesięcznego leczenia poprzeszczepowego w Giessen.


Jednocześnie wyjaśniamy, że jesteśmy w trakcie załatwiania formalności, które umożliwią uzyskanie nowego pozwolenia na zbiórkę publiczną w MSWiA, ponieważ Mariusz Stępniak będzie nadal potrzebował dalszych środków finansowych na utrzymanie, bo te, które zostały zebrane do dziś wystarczą na sześć do ośmiu miesięcy pobytu w Giessen.



Dzięki wspaniałej opiece w klinice w Giessen Mariusz czuje się bardzo dobrze i serdecznie dziękuje za pomoc, którą otrzymał.
Bardzo prosi o dalszą pomoc, bo od niej zależy jego zdrowie.



Tisa Żawrocka Kwiatkowska



Łódź, 05 grudnia 2011




Wszystkim, którzy już wyciągnęli swoją pomocną dłoń
serdecznie dziękujemy!
Niech okazane dobro dla Mariuszka
powróci do Was ze zdwojoną mocą!


KONTAKT:
E-mail: mariusz.pomoc@gmail.com
E-mail: serce_mariuszka@op.pl
GG: 1961228
Telefon: 600 967 828



Linki:
Fundacja: http://gajusz.org.pl
NK1: http://nk.pl/profile/29688368
NK2: http://nk.pl/#profile/21643343
Allegro: http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=5269314
YouTube: qUd21FI6pmU - KHdycJ61LCI - adYj42QrqVw - L3Fvb165W_M&



Szukamy pieniędzy przeznaczonych dla Mariuszka www.mkkwola.dbv.pl/readarticle.php?article_id=202

Zobacz co pewna Grupa zrobiła z Mariuszem www.mkkwola.dbv.pl/readarticle.php?article_id=201

Zdjęcia Mariusza po przeszczepie znajdziesz tu: www.mkkwola.dbv.pl/photogallery.php?album_id=8


Więcej informacji w części drugiej

Komentarze
mkkwola dnia 06-10-2011 23:37
Informuję, że w tej chwili trwa transplantacja serca Mariuszka, Mariusz rozpocznie nowe życie.
mkkwola dnia 07-10-2011 18:19
Informacja Mamy Mariusza z godziny 13

Edyta Stępniak
Mariusz dziś w nocy przeszedł przeszczep serca. Stan na tą chwilę jest dobry. Lekarze są zadowoleni. Po obiedzie będzie wybudzany.
mkkwola dnia 07-10-2011 18:23
Informacja Mamy Mariusza z godziny 14

Edyta Stępniak
przeszczep sie udal teraz decydujace sa najblzsze godziny
mkkwola dnia 07-10-2011 18:37
Bardzo proszę o modlitwę za 12 letniego Mariuszka Stępniaka, który dziś rozpoczął nowe życie po przeszczepie serduszka. Transplantacja była możliwa dzięki temu, że dusza jednego z dzieci odeszła do domu Pana. Wszyscy się cieszymy z sukcesu Mariusza, ale w cieniu naszej radości jest Rodzina dziecka, którego serce bije w Mariuszku. Modląc się o Mariuszka nie zapomnij o duszy zmarłego dziecka i smutku Jego rodziny. Ta rodzina dała dar życia Mariuszkowi.
mkkwola dnia 08-10-2011 13:15
Informacja z 7.10.2011

Fundacja GAJUSZ (KRS 0000 109 866) 20:17
Mamy pozytywne informacje. Mały jest już wybudzony, ma się dobrze. Pierwsze słowa w nowym życiu padły po polsku do Mamy smiley Dopiero później po niemiecku poprosił o coś do picia smiley Oby tylko tak dalej!
mkkwola dnia 08-10-2011 20:21
Aktualne informacje

Edyta Stępniak
Mariuszek po operacji. Lekarze sa zadowoleni z jego stanu. Wiecej informacji bedziemy znali w poniedziałek.
mkkwola dnia 09-10-2011 12:38
Aktualne informacje

Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 12:36
Mariuszek ma wyciagniety cewnik. W tej chwili jest pod lekka narkoza, poniewaz bedzie mial wyciagane rurki odprowadzajace ''brudna krew''. Cisnienie nadal ma wysokie i zamale dotlenienie (najprawdopodobniej spowodowane jest to jego druga choroba mukowiscydoza. Wiecej informacji bedziemy mieli jutro.
mkkwola dnia 10-10-2011 19:14
Aktualne informacje

Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 19:03 Mariuszka stan jest dobry lekarze sa zadowoleni i juz dzisiaj poprosil o czekoladke
mkkwola dnia 11-10-2011 13:18
Aktualne informacje

Katarzyna Färber (Kieca) dzisiaj 11:58
Mariuszek czuje sie dobrze jedna kroplówka została już odłączona

http://www.giessener-allgemeine.de/Home/Stadt/Uebersicht/Artikel,-Seit-Freitag-schlaegt-ein-neues-Herz-in-Mariusz%2526rsquo%253B-Brust-_arid,292490_regid,1_puid,1_pageid,113.html
mkkwola dnia 11-10-2011 17:29
Aktualne informacje

Katarzyna Faerber
Mariuszek się czuje dobrze jedna kroplówkę całkiem odłączyli a resztę o polowe zmniejszyli, lekarze są bardzo zadowoleni i zachwyceni ze Mariuszek tak szybko do siebie dochodzi i jest bardzo dzielny i silny Edytka przesyła gorące pozdrowienia
mkkwola dnia 12-10-2011 17:58
Informacja od Edyty Stępniak:

Mariusz czuje się dobrze, trochę narzeka na ból głowy, wstał już łóżka i sam poszedł do toalety.
mkkwola dnia 12-10-2011 20:38
Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 19:59

Mariuszek postawil pierwsze kroki , pomimo ze bardzo bolala go glowka . Dzielny nasz chlopak
mkkwola dnia 12-10-2011 21:39
Edyta Mariusz Stępniak (Lasocka) dzisiaj 21:29

Dziekujemy WSZYSTKIM za wsparcie i modlitwe
mkkwola dnia 14-10-2011 19:18
Informacja z 13.10

Katarzyna Faerber
Mariuszek tak jak i wczoraj czuje sie dobrze i powolutku zdrowieje trzymajmy dalej kciuki za naszego bohatera proszę i Edytka wam wszystkim dziękuje i gorąco pozdrawia

http://www.youtube.com/watch?v=xwg8mrAvRuo&feature=channel_video_title
mkkwola dnia 14-10-2011 19:23
Aktualne informacje

Katarzyna Faerber
Edytka dzisiaj bardzo zadowolona Mariuszek czul się dziś bardzo dobrze i miał super humor .Pod wieczór dostał niestety migreny ale P.Dr dala mu tabletki przeciwbólowe i teraz nasz mały bohater śpi.Wszystkim wam i dziękują i pozdrawiają
mkkwola dnia 15-10-2011 21:24
Katarzyna Färber (Kieca) dzisiaj 19:52
Nasza Edytka dziś bardzo szczęśliwa i zadowolona.Mariuszek dzisiaj czuł się bardzo dobrze pojadł serków, jabłuszko, obiadek ,a kolacji nie mógł się doczekać .Przesyłają wam pozdrowienia i podziękowania.
mkkwola dnia 16-10-2011 17:41
Aktualne informacje

Katarzyna Faerber
Kochani dzisiaj takie pol na pol wiadomości,zacznę od dobrych. Mariuszek miał robione dziś echo i z serduszkiem wszystko w porządku z czego się bardzo cieszymy .Teraz troszkę smutniej bo Mariuszek ma ogromne bóle głowy, co zmusza go do wymiotów co bardzo osłabia. Po badaniu stwierdzili ze mu spada sód wiec podali kroplówkę i jeżeli będzie dalej spadał to zrobią rentgen głowy . Edytka będzie do późnego wieczora w klinice .Wiec trzymajmy za nich mocno kciuki i bądźmy sercem i myślami z nimi .Pozdrawiam wszystkich gorąco
mkkwola dnia 16-10-2011 21:10
Katarzyna Faerber
Chciałabym wam tylko radosne informacje przekazywać niestety czasami jest inaczej . Mariuszek nadal ma duży ból kroplówkę z 40 ml zwiększyli i na 100 ml i co jakiś czas jest pobierana i badana krew .Tak będą pobierać co jakiś czas aż do rana .Nasz bohater był tez badany neurologiczne niestety z powodu bólu było to bardzo trudne .Lekarze przez cały czas szukają przyczyny jutro będzie dalej badany przez neurologa .TRZYMAJ SIĘ MARIUSZKU KOCHANY SERCEM I MYŚLAMI JESTEŚMY Z TOBĄ
mkkwola dnia 17-10-2011 22:11
Katarzyna Faerber
Hura hura hura Mariuszka dzisiaj już główka nie bolała.Jutro pomiędzy 7-8 rano będą robić MTR głowy żeby wykluczyć przyczynę neurologiczna,także przyjdzie Dr od mukowiscydozy i będzie rozmowa o diecie oraz czy przyczyna może leżeć w tej ze chorobie ze są takie bóle głowy.Gorace pozdrowienia od Edytki i Mariuszka
mkkwola dnia 18-10-2011 18:56
Katarzyna Faerber
MRT -wyszło podobno dobrze bo jak by coś było to by od razu do Edytki dzwonili.Dzisiaj na szczęście tez bez bólu głowy oraz spacerki po korytarzu.Kabelki z rozrusznika zostały usunięte co nie sprawiło Mariuszkowi bólu .Teraz Mariuszek ogląda telewizje i zada pizze (nie maja jeszcze zgody czy może ja jeść czy nie ) Pozdrawiają wszystkich i dziękują ze jesteście z nimi
mkkwola dnia 18-10-2011 21:38
Edyta Stępniak
Jestem taka szczesliwa moj synek zdrowieje. Pozdrawiamy WSZYSTKICH i DZIEKUJEMY
mkkwola dnia 19-10-2011 20:43
Więcej informacji w części drugiej http://www.mkkwola.dbv.pl/readarticle.php?article_id=195
mkkwola dnia 28-03-2012 21:39
http://hilfepomozhelp.wordpress.com/category/mariusz-stepniak-mukowiscydoza/
mkkwola dnia 20-07-2012 17:53
http://www.youtube.com/watch?v=QZ_0FPqiq9A&list=UU8LztDJ4_40vAMAkidHoO5g&index=2&feature=plcp
Dodaj komentarz
Zaloguj się, żeby móc dodawać komentarze.
Jednym kliknięciem podzielisz się linkiem ze znajomymi...




Tłumacz strony
Ostatnie Artykuły
Temida ślepa? Temida...
Warszawa, Fundacja D...
Podaruj swój 1% poda...
Dominik Januszczak -...
Zespół Dandy-Walkera
Logowanie
Nazwa Użytkownika

Hasło



Zapomniane hasło?
Wyślemy nowe, kliknij TUTAJ.
Kontakt Forum Szukaj na stronie




Globus odwiedzających
Copyright © MKK "wola" Warszawa "Solidarność Prawicy" 2009
Kopiowanie i publikowanie w całości lub w fragmencie bez podania źródła zabronione!


Załóż : Własne Darmowe Forum | Własną Stronę Internetową | Zgłoś nadużycie | okazjanazakupy.pl